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Paraplégie spastique familiale: un petit pas

Progrès de la recherche : un petit pas pour une grande différence

Tom Wahlig a créé la Fondation Tom Wahlig pour la paraplégie spastique familiale en 1998. Sa motivation ? Son fils Henry, diagnostiqué très jeune comme atteint de cette maladie. Les objectifs de l’association sont de renseigner et d’aider les personnes atteintes de PSF, en développant la recherche, en finançant des projets et en encourageant un réseau international de chercheurs. La fondation a vocation à soutenir la recherche, plutôt qu’à former un groupe de malades. « J’ai créé cette fondation pour faire connaître la PSF. Nous essayons d’être un interlocuteur majeur pour les personnes souffrantes, de leur épargner une odyssée de faux diagnostics. Nous leur montrons que, partout dans le monde, des scientifiques cherchent la cause de leur maladie », explique M. Wahlig.

La plus grande réalisation de la fondation, à ce jour, concerne sa participation aux programmes de recherche qui ont permis de découvrir le premier gène pathogène.

Extrait d’un article d’Irene Palko à lire en entier sur Eurordis.org, la voix des patients atteints de maladies rares en Europe.