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L’histoire de Julie

J’hésitais à faire un test de dépistage pour déterminer si j’étais porteuse ou non du gène de la paraplégie spastique. Plusieurs personnes de ma famille en sont porteuses. Chez certains, la maladie s’est manifestée en imposant des conséquences dramatiques allant jusqu’à la paralysie des membres inférieurs. J’essayais de ne pas m’inquiéter avec cette vulnérabilité génétique probable puisque je n’ai pas encore développé de symptômes. Mais il y a Dereck, mon petit clown, mon petit garçon qui grandit si vite et qui fait ma fierté.

Bien entendu, à 6 ans, il est beaucoup plus préoccupé par la permission de manger ses deux biscuits aux pépites de chocolat après avoir terminé son assiette que par sa façon de marcher. Il court et s’articule sans trop de difficulté encore. On remarque quand même qu’il chute, peut-être un peu trop souvent. C’est donc pour lui que j’ai décidé de consulter un neurologue, en espérant y obtenir l’assurance que tout allait bien.

Quatre mois après la rencontre, je me souviens encore de ses mots : « Nous confirmons que vous êtes porteuse du gène SPG4 de la paraplégie spastique. Il est effectivement possible que vous ayez transmis ce gène à votre petit garçon… »

J’ai choisi d’affronter la réalité en toute lucidité et de regarder en face les conséquences que cette nouvelle allait avoir sur ma vie, mais surtout sur celle de mon garçon. C’est pourquoi j’ai créé l’OSBL Paraplégie spastique : Financement, recherche, traitement.

Cet organisme, ce n’est pas seulement pour Dereck. C’est pour tous les autres enfants que la maladie empêchera peut-être de courir, nager ou faire de la bicyclette. C’est pour des mères et des pères qui se déplacent aujourd’hui en fauteuil roulant et pour qui chaque jour est un défi, qu’ils surmontent avec courage et résilience. C’est aussi pour des gens porteurs du gène SPG4, comme moi, qui vivent avec la menace constante que la maladie se développe.

Il est possible de trouver un traitement. Vos contributions permettent de poursuivre les recherches contre la paraplégie spastique. Chaque petit pas peut faire une différence et je vous invite à marcher avec nous vers cette réussite.

Julie Desmarais Trépanier
Fondatrice

Paraplégie spastique

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